Hoy os presentamos un Blog diferente en el que contamos la experiencia de una persona que convive con el dolor diariamente
María Calvo, Porporaporpita, es una de las influencers más conocidas de España. María tiene fibromialgia. Esta enfermedad se caracteriza por dolor musculoesquelético generalizado y sensación dolorosa a la presión en unos puntos específicos.
La fibromialgia es frecuente, la padece entre el 2% al 6% de la población, sobre todo mujeres. Algunos de los síntomas son intenso dolor generalizado, una fatiga que no mejora con el reposo, insomnio, hormigueo en las extremidades, trastornos abdominales, ansiedad y depresión entre otras (Sociedad Española de Reumatología, SER).
Os dejamos con una interesante entrevista:
- Bueno María, cuéntanos, ¿quién es Porporaporpita?
- (M.C): Pórporaporpita es un espacio muy variado que va adaptándose a lo que va siendo mi vida en cada momento. Comparto cosas de mi misma, desde hobbies como la cosmética, la belleza, los cuidados personales o hablo de cosas de maternidad, experiencias personales, motivación, etc. En fin, todo lo que a mí me gusta compartir y me ha dado muchas alegrías. - ¿Cómo entraste en el mundo de las redes sociales?
- (M.C): Un año que estaba trabajando en Huelva que no me fue muy fácil hacer amistades, empecé a consumir contenido de YouTube e Instagram y eso hizo que me sintiera muy acompañada por las redes sociales. Entonces cuando ya volví a vivir con mi pareja y a estar más establecida, me entraron ganas a mí misma de compartir y de hacer lo que a mí me había ayudado en el momento de soledad. Creé el canal y mis perfiles de redes sociales y desde entonces, estoy en este mundo virtual. - Y ahora, ¿quién es María Calvo?
- (M.C): Esto muy difícil de definir, no es más que una mujer como cualquier otra que lucha día a día por ser lo más feliz posible y vivir la vida sin perder ni un solo momento en cosas negativas. Soy muy consciente de lo frágil que es la vida y he tenido experiencias de familiares que se han ido de entre nosotros más pronto de lo que debieran. Por eso valoro muchísimo cada día, ¡tenemos la oportunidad de vivir lo bonito de la vida!. Así que, simplemente, soy una persona muy concienciada con el regalo de la vida y dispuesta a pelear cada día por disfrutarla al máximo. - ¿Cómo fue el proceso desde los primeros síntomas hasta la actualidad?
- (M.C.): El proceso desde el principio de la enfermedad hasta el diagnóstico fue de lo peor que recuerdo. Comencé con dolores muy fuertes que nacían en la zona del colón y de las costillas. Eran dolores tremendos que realmente me dejaban inútil. Entonces empecé a acudir al médico, a explicarle lo que sentía que era muy poco claro. Pensaron que era algo de vesícula, algo del sistema digestivo porque me hicieron todo tipo de pruebas digestivas (muy desagradables).
Cada vez que me decían “no tienes nada, sale todo bien” para mí empezó a ser el “todo bien” una cosa negativa. Lo que a mí me tenía muy angustiada era la incertidumbre, cada vez que me hacían una prueba y salía normal, era como “bueno y entonces qué tengo, porque está claro que algo tengo”.
Pasé por el osteópata pensando que tenía algo de en las costillas porque el dolor venía de esa zona y luego se expandía. Pasé por psicólogos, ya que pensaban que era todo psicosomático, y por todo tipo de médicos. Hasta que una noche que me dio una crisis muy fuerte acudí a urgencias con mi marido. Una doctora que estaba allí me dijo que podría tener fibromialgia. Fui al reumatólogo y ahí empezó toda la fase de diagnosis y descartar otro tipo de enfermedades. Por fin, 8 meses después de haber empezado con los síntomas, tuve mi diagnóstico de fibromialgia.
Nos interesan las emociones y qué sientes, pero, sobre todo, cómo te enfrentaste a cada uno de esos momentos:
- (M.C.): Al principio me vine mucho bajo, no entendía nada o no sabía lo que era (lo típico de la negación): ¿por qué a mí si soy muy joven?, ¿podré ser madre?, etc. Todo el comienzo fue muy negativo, sentirme muy perdida y no aceptarlo. Más adelante, sentí algo de alivio por saber finalmente qué era y comprender que no era mortal. Me daban miedo todos los dolores que sentía, pensaba que era algo muy malo y aunque es algo malo, la fibromialgia no te mata. Tuve varias bajas en el trabajo, no sabía gestionarlo tan bien como ahora, eso he ido aprendiéndolo poco a poco. Me entraban los dolores fuertes que hacían que no me pudiera mover, obligándome a pedir bajas muy largas. Esto me afectó mucho psicológicamente, aunque en la actualidad lo voy controlando cada vez más. Soy capaz de conocer mi cuerpo y cada vez lo llevo un poco mejor. - ¿Qué ha supuesto la enfermedad en tu vida?
- (M.C.): La enfermedad en mi vida ha supuesto un reto para ver dónde está mi limite, saber hasta dónde puedo llegar, hasta dónde puedo mantener mi filosofía de no desperdiciar ni un minuto con esta carga encima. Cada día me descubro más valiente y más fuerte y eso me empuja mucho. Es cierto que tengo un motor, mi hijo de 3 años, que tira de mí y en el momento en el que no puedo él hace que salga la fuerza de donde no la tengo. La fibromialgia ha supuesto un conocimiento profundo de mí misma, porque para poderla sobrellevar tienes que conocer cada reacción de tu cuerpo a diferentes estímulos externos. En realidad, es a lo que me ha fortalecido. - ¿Qué es el dolor para ti? ¿Cómo lo manejas?
- (M.C.): El dolor para mí es parte de mi vida, ya es algo tan normal que estoy acostumbrada. Cuando tengo pruebas médicas o acciones en las que uno siente dolor habitualmente, tengo un aguante tremendo. La gente piensa que me duelen más a mí y eso es un error. Hay mucho desconocimiento de la enfermedad, por ejemplo, te preguntan que si te das un golpe si te va a doler mucho más que otra persona. No es así, a mí me duele un golpe lo mismo que a cualquier otra persona, pero tengo dolores que no deberían estar ahí, esa es la diferencia. Lo que puede ocurrir es que un dolor leve por un golpe desencadene una crisis. La verdad es que yo no recuerdo un día sin dolor, desde 2012 no recuerdo ni un solo día.
Lo tengo muy interiorizado y lo manejo con técnicas de relajación, técnicas de visualización e intentando relajarme lo máximo posible. Yo creo que el control mental que yo he desarrollado de mi propio cuerpo, es muy complicado desarrollarlo si no tienes una enfermedad como esta. - ¿Qué emociones dirías que son las más comunes cuando estás en brote?
- (M.C): Curiosamente la mayoría de las personas con las que yo he hablado dicen sentir tristeza, pena, se deprimen. En mi caso es rabia. Me da rabia porque soy una persona muy activa y el hecho de que algo me frene, me pone muy nerviosa. Me da rabia que algo me pare y por eso yo creo que peleó con más fuerza contra la enfermedad. Siempre he sacado fuerzas donde no las tenía, la misma rabia me ayuda y hace que no me venga abajo. No tiro la toalla y no digo “bueno pues ya está, me voy a la cama, qué desgracia tengo encima”. Es empuje, esto no puede conmigo. - ¿Dirías que ese dolor te ha llevado al enfado algunas veces? ¿y qué haces?
- (M.C.): El dolor no es que me haya llevado al enfado, me ha llevado a un poco a la desesperación, al miedo. He sentido miedo en ciertas situaciones, por ejemplo, cuando mi hijo era pequeño. Yo me agache a bañarlo y después no me podía levantar. Aquel día estuve en la misma posición mucho rato y no podía moverme. Mi bebé en el baño, se empezaba a enfriar el agua y yo era incapaz de levantarme. Hasta que llegó mi marido que trabajaba a casi una hora de casa, yo tuve que estar en la misma posición. Ese día sentí auténtico pánico.
Tengo problemas de entumecimiento, es uno de mis síntomas más fuertes, por eso procuro no parar nunca de moverme porque en el momento que paro, mi cuerpo se entumece muchísimo. Por las mañanas es horrible, me cuesta casi 40 minutos empezar a moverme con normalidad. Trato de hacer ejercicio, de estar lo más fuerte posible para que no me ocurran esas cosas que me dan tanto miedo. Me da mucho miedo sentirme desvalida y no poder manejar mi cuerpo y que me vea en una situación similar. Me da un poco de rabia porque siento miedo de no poder controlar mi cuerpo. - Y ahora, ¿qué es lo que te motiva para levantarte cada día, trabajar o estar con tu hijo?
- (M.C.): Como he contado al principio, tuve una experiencia que me cambió la vida. Perdí a una persona muy importante en mi vida que era joven hace unos años. Esta persona falleció diciendo que cuántas cosas no había podido hacer por pensar que era inmortal. Esto se me clavo en la cabeza y en el corazón y desde entonces, es mi norma de vida “es vivir cada día como si realmente fuera el último” no me quiero ver en lecho de muerte diciendo que he dejado algo por hacer. De hecho, me tatué en un brazo "arripe horam" que significa aférrate a las horas. Por eso, me voy a aferrar a cada hora voy a vivirla como si fuera la última. La última es la única que me preocupa, yo quiero morirme diciendo que he hecho todo lo que me hacía feliz y para eso tengo que pelearme muchos días contra mi propio dolor. Levantarme hacer todo lo que me motiva, estar con mi niño, llevarlo al parque y aprender a hacer cosas nuevas. Es una lucha, pero una lucha que tiene un fin muy bonito y además me da mucha fuerza. - Realizaste una exposición fotográfica expresando qué es para ti la fibromialgia. ¿Cómo te sentiste al mostrar algo tan íntimo a los demás? ¿Qué quisiste expresar por medio de esas fotos?- (M.C.): La exposición sobre la fibromialgia fue un proyecto muy chulo. Yo tengo amistad con la fotógrafa María Victoria Villa desde hace mucho tiempo. Un día hablando con ella, me comentó que estaba yendo al médico porque llevaba unos meses sufriendo todos los síntomas de la fibromialgia, pero todavía no la tenía diagnosticada. Comenzamos a darle forma a la idea para mostrar lo que sentíamos y darle visibilidad a la enfermedad. Yo tengo un canal de Youtube y me vi en la necesidad y en la obligación de hacer visible, en la manera que yo pudiera, la fibromialgia que tanta gente desconoce. Por este desconocimiento hay mucho falso diagnóstico y mucha gente que piensa que la tiene y no la tiene, u otros que la tienen y no lo saben. Es bastante desconocida y todavía creen que es otra cosa, que son personas vagas y que todo les duele. No se dan cuenta que hay gente muy activa, muy viva y muy poco quejica detrás de la enfermedad.
Por ello, nos vimos en la necesidad de darle voz haciendo una contraposición de los efectos negativos de la enfermedad con la manera de afrontarlo. Se mostraba una parte negativa y una parte positiva de cada síntoma más fuerte de la enfermedad. Queríamos mostrar una solución, una manera de enfrentar o de salir de estos. Quedó muy bien y estamos muy orgullosas del trabajo. ¡Ojalá podamos mover la posición por toda España para que más gente aprenda sobre esta enfermedad!
11. ¿Te podemos pedir 5 consejos para las personas que pueden están pasando por una situación similar?
- Encontrar la motivación es fundamental, tener un objetivo. La persona que es positiva es capaz de llevar la enfermedad mucho mejor. El tener un objetivo, un motivo para tirar del cuerpo, si no lo tenemos nos venimos abajo. Comenzamos a tener reflexiones tan negativas y perjudiciales que no nos llevan a ninguna parte. Hay que buscar la motivación, hay que pensar en alguien a quien queremos mucho, hay que pensar en alguna cosa que nos hace muy felices y de ahí, sacar la fuerza.
- Evitar en lo posible las tensiones. Para mí un susto o una bronca, por ejemplo, es terrible. Me contrae toda la musculatura y es una crisis asegurada. Estar siempre lo más tranquila posible y tomarse las cosas de otra manera. No todo es tan importante, lo importante es vivir bien y estar con quién queremos
- El ejercicio es muy importante para la musculatura. Hay personas que deciden que ya no pueden moverse, piensan que tienen que estar siempre descansando. Es fundamental que estar fuerte, trabajando los músculos las crisis se pueden sobrellevar mucho mejor. ¡No tengáis miedo de acudir a un especialista para que os aconseje sobre lo que podéis trabajar a nivel musculoesquelético!
- Cuidar la alimentación. Quitar los químicos en los alimentos, por ejemplo, aspartamo y la sacarina. Hay ciertos alimentos que no benefician a nuestro cuerpo. La dieta sana, encontrando aquellos alimentos que nos sienten bien.
- Hay que moverse. No hay que parar, es contraproducente. Pegarse una ducha (que el calorcito desentumecer los músculos), unas zapatillas de deporte y a dar un paseo despacito con movimientos lentos y tranquilitos. Hay que armarse de valor es la mejor solución, evitar como sea quedarse quieto. Si te quedas quieto, comienza el entumecimiento, el dolor y entonces, de ahí ya no salimos. Somos mucho más fuertes de lo que pensamos, ¡así que a por todas! ¡se puede sobrellevar la enfermedad lo mejor posible!
Desde ConEmoción Psicología queremos agradecer a María su colaboración. ¡Muchas gracias por ser tan cercana y mostrarnos tu experiencia!
